Международный день редких болезней
| Людям с редкими заболеваниями я советую верить в свое будущее, прислушиваться к себе и не ставить перед собой каких-либо рамок! |
|
Анастасия Румянцева — девушка с диагнозом «несовершенный остеогенез». Анастасия является активным членом Санкт-Петербургского отделения Межрегиональной Общественной Организации инвалидов с заболеванием несовершеный остеогенез «Хрустальные люди», входящей в состав «ГАООРДИ». «Я родилась в городе Ленинграде. Диагноз «несовершенный остеогенез» мне поставили еще в роддоме. Постоянно лежала в городских больницах с переломами. С пяти лет началось лечение в институте им. Турнера с помощью операций. Лечилась у врачей Елены Григорьевны Сосненко, Александра Павловича Поздеева и Фаиза Садрисламовича Зубоирова. Последнюю операцию делали в 15 лет. В 2004 году поступила на факультет книжного дела и редактирования в МГСГИ (ныне переименованный в МГСЭИ). С 2005 года начала заниматься фехтованием на колясках. В 2009-ом окончила институт, фехтованием продолжила заниматься в Петербурге. В данный момент я практически не тренируюсь, так как в 2014 г начала заниматься в театральной студии Безусловного театра. Не замужем, детей нет. Конечно же, мой диагноз повлиял на мою жизнь. Но если бы не этот факт, я была бы другим человеком, и я не могу сейчас представить, как бы могло быть. На протяжении жизни мне помогают мама, мои родственники и друзья. Несмотря на диагноз, я окончила факультет книгоиздания и редактирования МГСГИ. Также являюсь призером кубков и чемпионатов России по фехтованию на колясках, кандидатом в мастера спорта. Участвовала в творческом конкурсе «Это я» Санкт-Петербургской Общественной Правозащитной Организации Инвалидов «На коляске без барьеров». Спорт научил меня находить выход из трудных ситуаций. Недавно в МООИ «Хрустальные люди» я помогала организовывать праздник совместно с фондом «Сегодня»: 7 февраля — Волшебный День для Хрустальных Людей. Стараюсь помогать по мере сил! Я считаю, что детям с несовершенным остеогенезом необходимы стандарты лечения. Также хотелось бы отметить, что нужна волонтерская помощь для одиноких родителей с больными детьми (например, добровольцы в качестве временной няни). Людям с редкими заболеваниями я советую верить в свое будущее, прислушиваться к себе и не ставить перед собой каких-либо рамок!
|
